Camiñando polas enfermidades raras
No mes de setembro de 2022 celebrarase o Camiño de Santiago polas enfermidades raras, no que reivindicar a necesidade dunha rede asistencial que atenda e apoie ás persoas afectadas por esta circunstancia. A demora á hora de conseguir unha diagnose, xunto coas diagnoses incorrectas, xeran grandes consecuencias na vida das persoas afectadas e as súas familias
4 anos de media para conseguir unha diagnose dunha enfermidade rara
Na actualidade, en España hai 5 millóns de persoas afectadas por algunha das 7.000 enfermidades raras e ultra raras, segundo datos presentados pola Sociedad Española de Neurología (SEN). Ademáis, sinala que entre un 6% e un 8% da poboación padecerá este tipo de patoloxía ao longo da súa vida.
Calquera paciente cunha enfermidade rara espera unha media de 4 anos para conseguir unha diagnose, pero para o 20% dos casos pasan 10 anos ata conseguir unha correcta diagnose. Esta situación provoca que, mentres o tempo transcorre, a persoa afectada non recibe tratamento, ou recibe un tratamento inadecuado, e a súa enfermidade agrávase.
Infosalus - Enfermidades Raras en CifrasAs enfermidades raras teñen múltiples consecuencias nas persoas afectadas e nas súas familias
As consecuencias polas que pasan as e os pacientes de enfermidades raras ao longo da súa vida son múltiples: vense afectadas as relacións familiares e sociais, o benestar económico e as actividades cotiás.
A cobertura da Sanidade Pública é limitada e, polo tanto, a avaliación das necesidades convértese nunha fase crítica para proporcionar atención sanitaria de alta calidade, conseguindo un maior benestar para a persoa afectada a a súa familia.
Ante a dificultade de alcanzar diagnoses, algúns pacientes sofren longas estancias hospitalarias, onde hai falta de especialización e a intervención dificúltase. Así, accédese a tratamentos incorrectos afectando a pacientes e familias. Estes procesos perxudican a vida cotiá e, en moitas ocasións, acompáñanse de illamento social.
Camiñando polas enfermidades raras
A asociación Anasbabi Ciliopatías organiza no mes de setembro o primeiro Camiño de Santiago polas enfermidades raras. Ao longo de 7 días, persoas afectadas por estas enfermidades, as súas familias, e todas aquelas persoas que queiran participar, poden formar parte desta aventura.
O obxectivo é poñer o foco na necesidade dunha rede asistencial composta por centros hospitalarios e clínicas, que inclúan profesionais especializados e cualificados na materia. Así, cada enfermidade podería conseguir unha atención e apoio que necesita. Ademáis, xeraranse vínculos de apoio entre participantes e familiares, así como gañar en visibilidade do colectivo.
Cartel Camiño de Santiago